december 2013
Wagner dag
Het plan is om bij voldoende belangstelling op 8 december een dag te houden speciaal voor mensen met het Syndroom van Wagner in het Radboud Medisch Centrum in Nijmegen.
Aan de orde komt onder meer:
- wat is nu precies het syndroom van Wagner?
- hoe zit het met de erfelijkheid?
-
- wanneer moet je voor het eerst je kinderen meenemen naar de
-
- oogarts?
- hoe kun je het best netvliesloslatingen voorkomen?
- kan het syndroom van Wagner worden voorkomen?
- wat zijn de (on)mogelijkheden van gentherapie?
- welk onderzoek wordt er op dit moment gedaan?
En nog veel meer!
Aan deze dag wordt medewerking verleent door medewerkers van het Radboud: dr Mauk Tilanus, netvliesspecialist, hij zal met name antwoord geven op klinische vragen en Rob Collin, specialist op het gebied van gentherapie bij netvliesaandoeningen. Véronique Nas, Wagneronderzoeker, zal het hebben over de stand van het onderzoek.
De bijeenkomst zal duren van 11.00 tot 15.00 uur, voor de lunch wordt gezorgd.
Graag zouden wij op korte termijn weten of er voldoende belangstelling is voor een Wagner-dag. Heeft ú belangstelling, dan kunt u dat kenbaar maken via mail of telefoon: 0654 378 368 (kan ook via iMessage / Whats app). Later volgt dan de uitnodiging met het definitieve programma.
Kent u mensen die nog niet op de hoogte zijn? Laat het hen weten en vraag ze te mailen naar info@wagnersyndrome.eu.
Keuringseisen rijbewijs en de 10 vragen uit de eigen verklaring toegevoegd.
20 maart 2010
Newsflash over recente bijdragen in het blog
30 januari 2010
Newsflash over een nieuwe ontwikkeling in stem cell research (Engels)
17 januari 2010
Update over ontwikkelingen in onderzoek
21 december 2009
pagina toegevoegd over genetische oorzaken van erfelijke oogaandoeningen.
6 november 2009
nieuwsbrief 3, zie voor een link (pdf) elders op deze pagina Informatiebijeenkomst retinabelangen
Op 26 februari een bijeenkomst in Eindhoven met als thema: “De oogzorgketen in beeld”. Met bijdragen van ondermeer prof Fred Hendrikse (AzM) over diabetische retinopathie. Voor meer informatie:
