la maladie de Wagner - le site
pour malades, docteurs et chercheurs
de la maladie de Wagner: caractères généraux, troubles moins fréquents, affections comparables
Que trouvez-vous sur ce site?
transmission autosomique dominante, gar-çons et filles, le gène versicane, explications terminologiques
actualités inscription à la lettre d’info, nouveau sur le site, développements de la recherche
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Ce site est le fruit d’une initiative collective de patients, de médecins et de chercheurs néerlandais concernés par le syndrome ou maladie de Wagner, pathologie également connue autrefois sous le nom de degeneratio hyaloideo-retinalis hereditaria. Toutes les informations techniques présentes sur le site sont contrôlées par des médecins ou des scientifiques. Les informations relatives à des patients sont anonymes et ne sont publiées qu’avec l’accord de ces patients. En ce qui concerne les publications mentionnées, il est demandé l’accord de l’auteur (des auteurs) et de l’éditeur.
maladie de Wagner
de complications de la Wagner, nouveaux traite-ments, supplé-ments alimen-taires, diagnostic préimplantatoire
Ce site s’adresse aux patients atteints du syndrome de Wagner, à leurs médecins traitants et aux chercheurs qui se consacrent à la maladie de Wagner à travers le monde. Le site doit promouvoir les échanges, proposer de meilleures options de traitement et contenir une foule d’informations. Faire la connaissance de gens, acquérir des idées nouvelles, savoir ce que ressentent d’autres personnes, découvrir où sont les cerveaux, tout cela est important étant donné qu’il s’agit d’une maladie très rare: le nombre de familles touchées est estimé à 13 avec 250 malades dans le monde entier.